О чём этот гайд
Есть разговор, который в Канаде принято вести заранее и в спокойной обстановке: что делать, если человек не сможет сам сказать врачам, чего он хочет. По-английски это называется планированием медицинской помощи заранее («advance care planning»), и это именно процесс, а не одна бумага: разговор с близкими, выбор представителя и, если нужно, письменный документ.
Гайд объясняет, чем такой документ отличается от доверенности на здоровье, что в него можно записать, как это устроено в Онтарио, Британской Колумбии, Альберте и Квебеке, и кто по закону решает за пациента, если ничего не оформлено. Про сами доверенности - имущественную и на личную заботу - есть отдельный гайд про доверенности.
Кто и что: два разных вопроса
Планирование сводится к двум вопросам, и путать их не стоит.
Кто. Вопрос «кто будет говорить за меня» решается назначением представителя. Это доверенность на личную заботу в Онтарио, соглашение о представительстве в Британской Колумбии, личная директива в Альберте, мандат защиты в Квебеке.
Что. Вопрос «чего я хочу и чего не хочу» решается заранее выраженной волей: письменными инструкциями о лечении.
В разных провинциях эти два блока сшиты по-разному. В Альберте они прямо в одном документе: личная директива и назначает агента, и содержит инструкции. В Онтарио инструкции можно вписать в доверенность на личную заботу, и тогда поверенный обязан им следовать, если только это не окажется невозможным. В Британской Колумбии заранее выраженная воля - самостоятельный документ, который врач читает сам. В Квебеке это вообще две разные процедуры: мандат защиты и форма распоряжений через RAMQ.
Что можно записать
Речь почти всегда об одних и тех же вмешательствах, поддерживающих жизнь. Квебекская форма перечисляет их закрытым списком, и он хорошо показывает, о чём вообще идёт разговор:
- сердечно-лёгочная реанимация;
- искусственная вентиляция лёгких или дыхание с помощью другого аппарата;
- диализ;
- принудительное или искусственное кормление;
- принудительное или искусственное введение жидкости.
Выбор по каждому пункту делается отдельно для трёх ситуаций: тяжёлое неизлечимое состояние в конце жизни; кома, признанная необратимой, либо стойкое вегетативное состояние; тяжёлая деменция без надежды на улучшение. В форме есть важная оговорка: какой бы выбор вы ни сделали, помощь для обеспечения комфорта, в том числе обезболивание, вам окажут в любом случае, а на временное поддержание жизненных процессов ради донорства органов эти распоряжения не влияют.
За пределами формализованных бланков записать можно больше: где вы хотите находиться в последние месяцы, что для вас неприемлемо, чего вы боитесь, кого пускать. Такой текст не обязывает врача, но помогает вашему представителю принимать решения не наугад.
DNR и «уровни помощи»
Два термина, с которыми сталкиваются в больнице.
DNR (do not resuscitate) - указание не проводить сердечно-лёгочную реанимацию при остановке сердца или дыхания. Оно не отменяет остального лечения: человек с таким указанием получает и обезболивание, и антибиотики, и операции, если они показаны.
Уровни помощи (levels of care) - форма в медицинской карте, где вместе с врачом фиксируют, насколько активным должно быть лечение: от полного объёма реанимации до чисто комфортного ухода. Квебекское министерство здравоохранения описывает такую форму как инструмент общения между пациентом или его представителем, врачом и командой, куда записывают предпочтения по обследованиям, уходу и лечению. Спросить про такую форму имеет смысл при госпитализации и при переезде в дом престарелых.
Онтарио
Отдельного законом установленного бланка заранее выраженной воли в Онтарио нет, и это первое, что удивляет приехавших. Работает всё иначе.
Health Care Consent Act 1996 года устанавливает правило, которое и делает вашу волю обязательной. Тот, кто решает за неспособного пациента, обязан выполнить его пожелание, если знает о пожелании, применимом к ситуации, которое пациент высказал будучи дееспособным и старше 16 лет. Только если такого пожелания нет или выполнить его невозможно, представитель принимает решение в наилучших интересах пациента, учитывая его ценности и убеждения, вероятную пользу лечения и наличие менее обременительной альтернативы.
Форма пожелания законом не задана: оно может быть письменным или устным. Отсюда практический вывод - записать и раздать, потому что доказывать устное сложнее.
Второй канал - инструкции внутри доверенности на личную заботу. Руководство Office of the Public Guardian and Trustee подчёркивает: если в доверенности есть конкретные инструкции, поверенный обязан им следовать, если это не невозможно; и чтобы такие инструкции были действительны, в момент их написания человек должен быть способен принять соответствующее решение о личной заботе.
Есть и защита в экстренной ситуации: закон запрещает медработнику проводить экстренное лечение, если у него есть разумные основания считать, что пациент, будучи дееспособным и старше 16 лет, выразил применимое к ситуации пожелание отказаться от такого лечения.
Британская Колумбия
Здесь заранее выраженная воля («advance directive») существует как самостоятельный юридический документ и определена в законе о согласии на медицинскую помощь.
Требования простые: письменно, с подписью и датой, при двух свидетелях, которые подписывают документ в присутствии автора. Одного свидетеля достаточно, если это юрист или нотариус. Свидетелем не может быть тот, кто оказывает автору платные медицинские, личные или финансовые услуги, его супруг, ребёнок, родитель, работник или агент, а также несовершеннолетний.
Главная особенность в другом. Если у пациента нет назначенного представителя, а врачу известно о заранее выраженной воле, применимой к ситуации, врач действует по ней напрямую: обязан оказать помощь, на которую дано согласие, и не имеет права оказывать ту, от которой человек отказался. Никакого посредника при этом не требуется, и именно поэтому закон требует, чтобы в самом документе было написано, что автор понимает эти последствия.
Закон отдельно перечисляет случаи, когда документ не применяют: инструкции не покрывают возникшее решение; они настолько неясны, что понять согласие или отказ невозможно; уже после подписания взгляды и ценности человека заметно изменились, а документ этого не отражает; или в медицине произошли существенные изменения, способные заметно помочь пациенту. В этих случаях врач возвращается к обычному порядку и ищет того, кто решит за пациента. Последний пункт можно отключить заранее: если в документе прямо написано, что инструкции действуют независимо от прогресса медицины, врач обязан их соблюдать.
Если у человека есть и соглашение о представительстве, и заранее выраженная воля, по общему правилу решения принимает представитель, если в соглашении прямо не сказано, что врач может действовать по документу без его согласия.
Альберта
В Альберте всё собрано в один документ - личную директиву («personal directive») по Personal Directives Act. Она одновременно назначает агента и может содержать инструкции о лечении.
Составить её может любой человек от 18 лет: письменно, с датой, подписью автора при свидетеле, который подписывает документ в присутствии автора. Свидетелем не могут быть агент и его супруг или партнёр, а также супруг или партнёр самого автора.
Включается директива только после письменной декларации о недееспособности. Её делает либо человек, специально названный в директиве для этой цели, после консультации с врачом или психологом, либо, если такой человек не назначен или недоступен, двое специалистов, один из которых врач или психолог. Копию декларации обязаны передать самому автору и агенту и сообщить, что решение можно обжаловать в суде. Существует и обратная процедура: определение о восстановлении дееспособности возвращает решения человеку.
Квебек
Квебек единственный, кто сделал заранее выраженную волю формализованной и обязательной для врачей: это заранее выраженные медицинские распоряжения (directives médicales anticipées). Выдать их может только совершеннолетний, способный дать согласие на лечение.
Форму выдаёт RAMQ, и она персонализирована: имя, номер страховой карточки и штрих-код уже впечатаны, поэтому распечатать образец из интернета нельзя. Заполненную форму подписывают при двух совершеннолетних свидетелях; альтернатива - нотариальный акт с тем же содержанием.
Дальше форму нужно сделать доступной: отправить в RAMQ для включения в реестр заранее выраженных медицинских распоряжений либо передать врачу для медицинской карты. Министерство здравоохранения провинции прямо называет реестр самым надёжным вариантом: врач сначала смотрит туда и только потом в карту.
Распоряжения обязательны: медработники, у которых есть к ним доступ, обязаны их исполнять, и отдельного согласия представителя для этого не требуется. Если врач предлагает лечение, которого в форме нет, согласие даёт представитель или близкий. Если у человека есть и мандат защиты, и распоряжения, при противоречии выигрывают распоряжения.
Отменить их может только сам человек, по специальной форме отзыва. Отдельное правило на экстренный случай: если человек способен дать согласие и устно говорит врачам иное, распоряжения автоматически отменяются.
Кто решает, если документа нет
Это главный практический сюжет. Ни в одной провинции при отсутствии документов не наступает паралича: закон сам называет, кто решает. Но выбирает он не того, кого выбрали бы вы.
Онтарио. Health Care Consent Act выстраивает очередь: опекун личности; поверенный по личной заботе; представитель, назначенный Consent and Capacity Board; супруг или партнёр; ребёнок или родитель; родитель, у которого есть только право общения; брат или сестра; любой другой родственник. Человек из очереди подходит, если он сам дееспособен, ему не меньше 16 лет (кроме родителя), ему не запрещено судебным решением или соглашением о раздельном проживании общаться с пациентом и решать за него, он доступен и готов взять ответственность. Право решать переходит к следующему, только если никто из предыдущих не подходит. Если не подходит никто, решает Public Guardian and Trustee; он же решает, когда двое равных в очереди спорят между собой.
Британская Колумбия. Закон называет временного заместителя (temporary substitute decision maker) по такому же порядку: супруг, ребёнок, родитель, брат или сестра, дедушка или бабушка, внук или внучка, любой другой родственник по рождению или усыновлению, близкий друг, человек, связанный с пациентом через брак. Требования: не меньше 19 лет, контакт с пациентом в последние двенадцать месяцев, отсутствие спора с ним, дееспособность и готовность соблюдать обязанности. Если подходящих нет, представителя назначает Public Guardian and Trustee. Отказаться от лечения, необходимого для сохранения жизни, такой заместитель может, только если врачи в основном согласны, что это медицински обоснованно.
Альберта. Медработник, решивший, что пациент не способен принять решение, выбирает «конкретного решателя» (specific decision maker) из ближайших родственников по списку: супруг или партнёр, взрослый сын или дочь, отец или мать, взрослый брат или сестра, дедушка или бабушка, взрослый внук или внучка, взрослый дядя или тётя, взрослый племянник или племянница. Человеку должно быть не меньше 18 лет, он должен быть доступен, способен решить, контактировать с пациентом в последние двенадцать месяцев, знать его пожелания или ценности и не иметь с ним конфликта. Такой механизм не работает там, где вопрос уже закрыт личной директивой или полномочиями опекуна, и не распространяется на отдельные виды помощи, например на психохирургию, стерилизацию без медицинских показаний и участие в исследованиях без пользы для пациента.
Квебек. Если у человека нет ни распоряжений, ни законного представителя, решение принимает близкий: супруг (в браке, гражданском союзе или фактическом), а при его отсутствии - близкий родственник либо человек, проявляющий к пациенту особый интерес. Он обязан действовать в интересах пациента и по возможности уважать пожелания, высказанные, пока тот был способен их выразить.
Как это связано с MAID
Заранее выраженная воля о лечении и медицинская помощь в смерти (MAID) - разные вещи, и смешивать их не стоит. Ниже только рамка закона.
MAID легальна в Канаде с 2016 года. По правилам Уголовного кодекса просьбу подаёт сам человек: он должен быть совершеннолетним, дееспособным, иметь тяжёлое и неизлечимое состояние, просить добровольно и дать информированное согласие. С марта 2021 года действуют два трека: для тех, чья естественная смерть разумно предсказуема, и для тех, у кого это не так. Для первого трека закон допускает отказ от финального подтверждения согласия: если человек рискует потерять способность решать до назначенной даты, договорённость об этом фиксируется письменно с врачом.
Предварительного запроса на будущее, то есть просьбы «оформить MAID, если однажды я перестану себя осознавать», федеральный закон не предусматривает. Заранее выраженная воля о лечении такой просьбой не является: она про согласие и отказ от лечения, а не про MAID. Исключение из правил для случаев, когда единственное заболевание человека - психическое, действует до 17 марта 2027 года; о том, как идёт этот спор, у нас есть отдельный сюжет и материал о решении суда Онтарио.
Квебек здесь идёт своим путём, и возникает коллизия между уровнями власти. По провинциальному закону о помощи в конце жизни там существует процедура предварительного запроса на MAID для людей с уже поставленным диагнозом тяжёлой неизлечимой болезни, ведущей к утрате дееспособности. Такой запрос оформляется с врачом или специализированной медсестрой, подписывается при двух свидетелях либо нотариально и заносится в предусмотренный законом реестр; провинция отдельно подчёркивает, что в состав заранее выраженных медицинских распоряжений он не входит. При этом федеральные министры здравоохранения и юстиции в октябре 2024 года заявили: Уголовный кодекс действует одинаково по всей стране, предварительных запросов не допускает, и оказание MAID по такому запросу остаётся преступлением. Оттава запустила общенациональное обсуждение темы, но федеральный закон на момент подготовки гайда изменён не был.
Где хранить и кому отдать
Документ, о котором никто не знает, не работает. Минимальный набор действий:
- Поговорите. Тот, кого вы назначили, должен знать об этом и понимать вашу логику, а не только видеть галочки в форме.
- Раздайте копии. Представителю, семейному врачу для медицинской карты, при необходимости - в дом престарелых.
- Зарегистрируйте, где это возможно. В Квебеке форму отправляют в реестр RAMQ и получают подтверждение о регистрации по почте. В Альберте есть добровольный бесплатный реестр личных директив, но он хранит контакты, а не сам документ. Онтарио и Британская Колумбия регистрации таких документов не требуют: там их доступность целиком на вас.
- Берите с собой. При плановой госпитализации копия документа в сумке экономит часы.
- Пересматривайте. Разумные поводы вернуться к тексту: развод, новый брак, рождение ребёнка, серьёзный диагноз, переезд в другую провинцию.
Если семья за границей
Бывает так, что ближайшие родственники в другой стране, а рядом только друзья и коллеги. Здесь есть три конкретные проблемы.
Очередь родственников вас не спасёт. Закон почти везде требует, чтобы человек был доступен. В Британской Колумбии он должен быть в контакте с пациентом в последние двенадцать месяцев, в Альберте - тоже. Сын в другом полушарии, до которого дозваниваются сутки, формально в очереди стоит, а фактически решение затягивает.
Друг в очереди стоит низко или не стоит вовсе. Британская Колумбия близкого друга в списке упоминает, но только после всех родственников по рождению и усыновлению. В Онтарио неродственник в очереди не значится вообще. Если вы хотите, чтобы решал друг, а не двоюродный брат, назначить его нужно документом.
Язык и время. Ночью в приёмном покое переводчика с русского может не быть, а решение потребуется быстро. Письменный документ на английском или французском снимает часть этой проблемы.
Практический вывод: если родня далеко, назначенный представитель и письменные инструкции важнее, чем для местной семьи, а не менее важны.
Частые ошибки
- Считать, что достаточно сказать родным. Устное пожелание в Онтарио юридически значимо, но доказывать его придётся в самый неподходящий момент.
- Записать одни отказы. Формулировка «никаких аппаратов» без контекста ставит врача и семью в тупик: у одной и той же меры бывает разный смысл при обратимом и необратимом состоянии.
- Не назначить человека. Инструкции нужен кто-то, кто их предъявит и растолкует.
- Взять форму другой провинции. Квебекскую форму нельзя даже распечатать из интернета, а требования к свидетелям в провинциях разные.
- Оформить и забыть. Через десять лет ваши взгляды и медицина изменятся, а документ останется прежним.
Где почитать
- canada.ca - официальная информация о медицинской помощи в смерти: критерии, изменения закона, сроки исключения для психических заболеваний.
- justice.gc.ca - разъяснение федерального закона о MAID, два трека и гарантии.
- ontario.ca/laws - тексты Health Care Consent Act и Substitute Decisions Act.
- ontario.ca - раздел про доверенности и дееспособность, справочник для пожилых с разделом о планировании.
- gov.bc.ca и bclaws.gov.bc.ca - раздел о планировании на случай недееспособности и текст закона о согласии на медицинскую помощь.
- alberta.ca и kings-printer.alberta.ca - страница про личную директиву, формы, реестр и текст Personal Directives Act.
- quebec.ca и ramq.gouv.qc.ca - заранее выраженные медицинские распоряжения, форма, реестр и предварительный запрос на помощь в конце жизни.
Связанные гайды
По теме пригодятся: гайд про доверенности, где разобрано, как назначить представителя; гайд про неотложную помощь - там же про приёмный покой и то, что спрашивают на входе; и гайд про семейного врача, с которым этот разговор обычно и начинают.
Этот текст - общая информация, а не медицинская или юридическая консультация. Формы и порядок проверяйте на официальных сайтах своей провинции.